શુક્રવારની નમાજ બાદ સ્વયંસેવકોએ સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફીથી પીડાતી બાળકીની આર્થિક સહાય માટે અપીલ કરી; પરિવારે જણાવ્યું કે તેની સારવાર ખૂબ જ મોંઘી છે

(એજન્સી) નવી દિલ્હી, તા.૨૫
દિલ્હીની ઐતિહાસિક જામા મસ્જિદ બહાર શુક્રવારની નમાજ બાદ એકત્ર થયેલા સેંકડો શ્રદ્ધાળુઓએ એક દુર્લભ જિનેટિક બીમારીથી પીડાતી નાની હિન્દુ બાળકીની સારવાર માટે નાણાકીય યોગદાન આપ્યું હતું. સ્વયંસેવકો દ્વારા આર્થિક મદદ માટે કરવામાં આવેલી અપીલ બાદ લોકો તેની મદદ માટે આગળ આવ્યા હતા.
સોશિયલ મીડિયા રિપોટ્‌ર્સ અને આયોજકો દ્વારા આપવામાં આવેલી માહિતી અનુસાર, આ બાળકી ‘સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી (SMA) ટાઇપ ૧’ નામની ગંભીર ન્યુરોમસ્ક્યુલર બીમારીથી પીડિત છે. આ સ્થિતિ સ્નાયુઓની શક્તિ અને હલનચલનને ગંભીર રીતે અસર કરે છે. બાળકીના પરિવારે જણાવ્યું છે કે તેની સારવાર ખૂબ જ ખર્ચાળ છે.
સોશિયલ મીડિયા પર સામે આવેલા વિડીયોમાં સ્વયંસેવકો શ્રદ્ધાળુઓને બાળકીની બીમારી અને પરિવારની આર્થિક સ્થિતિ વિશે માહિતગાર કરતા જોવા મળે છે. અનેક લોકોએ રોકાઈને બાળકીના સ્વાસ્થ્ય વિશે પૃચ્છા કરી હતી અને પોતાની યથાશક્તિ મુજબ દાન આપ્યું હતું.અહેવાલો મુજબ, આ ફંડરેઝિંગ અભિયાનની શરૂઆત દક્ષિણ દિલ્હીની ઓલ ઈન્ડિયા ઈન્સ્ટિટ્યૂટ ઓફ મેડિકલ સાયન્સ (AIIMS) ની બહારથી થઈ હતી. સોશિયલ મીડિયા એક્ટિવિસ્ટ સન્ની મહોર અને તેમના સહયોગીઓ હોસ્પિટલ બહાર બાળકીની માતાને મળ્યા હતા, જે પોતાની પુત્રીની સ્થિતિ અને સારવારના ખર્ચને લઈને ખૂબ જ ચિંતિત હતા.બાળકીની પરિસ્થિતિ જાણીને સ્વયંસેવકોએ આસપાસના લોકો પાસેથી મદદ એકઠી કરવાનું શરૂ કર્યું હતું. શરૂઆતમાં નાના સ્તરે શરૂ થયેલો આ પ્રયાસ પાછળથી મોટા અભિયાનમાં ફેરવાઈ ગયો હતો. આયોજકોએ બાળકીનો ફોટો અને બીમારીની વિગતો ધરાવતા ટી-શર્ટ પહેર્યા હતા તેમજ ડિજિટલ દાન સ્વીકારવા માટે ઊઇ કોડનો ઉપયોગ કર્યો હતો.બાળકીની માતાએ તેની દૈનિક તકલીફો વર્ણવતા જણાવ્યું હતું કે, “મારી દીકરીને જ્યારે પાણી પીવું હોય ત્યારે પણ તેણે કોઈ આવે અને મદદ કરે તેની રાહ જોવી પડે છે.” તેમણે વધુમાં ઉમેર્યું કે જ્યાં અન્ય બાળકો રમી-દોડી શકે છે, ત્યાં તેમની દીકરી મોટાભાગનો સમય પથારીવશ રહે છે. પરિવાર અને આયોજકોના જણાવ્યા અનુસાર, બાળકીની સારવાર માટે એક ખાસ ઈંજેક્શનની જરૂર છે, જેની કિંમત ?૯ કરોડથી વધુ હોવાનું કહેવાય છે. જોકે, બાળકી માટે સૂચવેલી ચોક્કસ સારવાર, દવાઓની કિંમત અને કુલ તબીબી ખર્ચની સ્વતંત્ર રીતે પુષ્ટિ થઈ શકી નથી.અભિયાનના સમર્થકોએ સોશિયલ મીડિયા પર દાવો કર્યો છે કે અત્યાર સુધીમાં આશરે ?૬.૩૩ કરોડ એકઠા થઈ ચૂક્યા છે. જોકે, આ આંકડાની પણ સ્વતંત્ર રીતે પુષ્ટિ થઈ શકી નથી અને મદદ પ્રવાહ ચાલુ હોવાથી ફંડની રકમમાં બદલાવ આવી શકે છે.સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી ટાઇપ ૧ એ એક દુર્લભ વારસાગત બીમારી છે જે મોટર ન્યુરોન્સને નુકસાન પહોંચાડે છે, જેના કારણે સ્નાયુઓમાં ભારે નબળાઈ આવી જાય છે. આ સ્થિતિ સામાન્ય રીતે જીસ્દ્ગ૧ જનીનમાં ફેરફાર (મ્યુટેશન) ને કારણે થાય છે, જે શરીર માટે જરૂરી પ્રોટીન બનાવવાની ક્ષમતાને અસર કરે છે. આ બીમારીથી પીડિત બાળકોને રોજિંદા કાર્યો માટે પણ અન્ય પર નિર્ભર રહેવું પડે છે.SMAની સારવાર માટે જીન થેરાપી સહિત અન્ય આધુનિક તબીબી વિકલ્પો ઉપલબ્ધ છે. જોકે, કઈ સારવાર યોગ્ય રહેશે તેનો આધાર દર્દીની ઉંમર, શારીરિક સ્થિતિ અને નિષ્ણાત તબીબોના મૂલ્યાંકન પર રહેલો છે. હાલના તબક્કે બાળકીની સારવાર માટે જરૂરી કુલ રકમ અને અત્યાર સુધી એકત્ર થયેલા ફંડની ચોક્કસ વિગતોની અધિકૃત પુષ્ટિ થવાની બાકી છે.